La sociabilité ‘Ana-mia’ : une approche des troubles alimentaires par les réseaux sociaux en ligne et hors-ligne.

2 janvier 2018 par Pierre-Antoine CHARDEL Fiches pratiques 90 visites
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Description brève

Ce projet, réalisé entre janvier 2010 et décembre 2012, portait sur le rôle que jouent les réseaux sociaux dans la prolifération des troubles des conduites alimentaires. L’objectif du projet était de procéder à une étude sociologique comparative de sujets ana-mia résidant dans deux pays (France et Royaume-Uni), au travers d’une analyse de leurs réseaux sociaux en ligne et hors-ligne. Il s’agissait par là d’explorer, par la prise en compte de deux pays différents, l’influence des contextes culturels et sociaux, en proposant ainsi une contribution importante à la compréhension de ces processus sociaux complexes.
L’étude Anamia a permis de monter que dans le cas des sites dits « pro-ana », nous avons moins affaire à des logiques simplement revendicatrices, faisant l’apologie de comportements alimentaires extrêmes, qu’à des personnes vulnérables qui s’expriment librement et qui manifestent ainsi un besoin d’attention. Une attention que ces personnes (le plus souvent des jeunes femmes mais également des jeunes hommes) ne trouvent pas nécessairement dans les systèmes de santé classiques, ou en raison de l’extension des déserts médicaux .

Éléments facilitateurs pour l’initiative

L’expérience des cartographies des nouvelles formes de sociabilité telle qu’elle a été menée dans le cadre du projet Anamia a constitué un élément à la fois facilitateur et novateur. L’analyse du traitement graphique des données concernant la sociabilité en ligne et « hors ligne » des personnes touchées par ces troubles du comportement alimentaire a permis de montrer que, si les procédures méthodologiques des sciences sociales impliquent toujours un design des données, un travail spécifique avec un designer graphique est venu dans le cas de cette étude transformer la production des informations à partir du traitement des données.

Freins, difficultés rencontrées et solutions

Une recherche impliquant le traitement de données personnelles de populations mineures devait s’inscrire dans un cadre juridique strictement défini. La problématique du respect de l’anonymat et de l’exploitation des informations personnelles concernant les populations étudiées fut centrale. Un obstacle méthodologique majeur fut à ne pas sous-estimer la complexité de la démarche qui consiste à recueillir des données sur des populations vulnérables. Nous avons donc dû faire appel à une juriste, Claire Strugala , spécialisée dans la protection des données personnelles, qui fut pendant près de six mois chargée d’établir une demande d’autorisation de traitement de données sensibles de populations adolescentes. Un avis favorable à la réalisation du projet a été obtenu en mai 2010 par le Comité de Veille Ethique de l’EHESS. Une procédure d’autorisation auprès de la CNIL a ensuite été élaborée, et la décision, positive, a été prise en juin 2010. Par ailleurs, le Comité d’Ethique de l’Université de Greenwich a accepté la notification de ces démarches et décisions en juillet 2010 (pour la collecte des données sur le territoire du Royaume-Uni).

Bilan

Au-delà des nombreuses retombées presse, colloques scientifiques et articles rédigés, Anamia a eu un fort impact sur les décisions politiques prises sur ce sujet de santé publique. En 2014, le rapport Anamia a contribué au rejet par le Parlement Italien du « Marzano Bill », qui prévoyait de lourdes amendes et peines de prison pour les personnes atteintes de troubles alimentaires. En 2015, il a contribué au débat national français sur le projet de loi de santé publique dit "Loi Touraine", en sensibilisant les décideurs publics, les professionnels de la santé, les avocats et les médias aux troubles du comportement alimentaire. Après plusieurs mois de débat politique, le Parlement Français a suivi les recommandations de l’équipe de recherche Anamia et a modifié la loi en conséquence. Depuis 2010, on compte 61 retombées presse (France, Royaume-Uni, Italie, Allemagne, Etats-Unis), 6 audiences parlementaires et 10 interventions auprès de patients et associations professionnelles de santé (France, Royaume-Uni, Italie).

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Le partenariat, engagé depuis 2010 entre deux écoles de l’Institut Mines-Télécom (Télécom SudParis et Télécom École de Management) et l’École supérieure d’art et de design de Reims, se consacre au numérique et à la compréhension de ses multiples enjeux (sociétaux, éthiques, esthétiques, technologiques, industriels et politiques). Associer dans une recherche transdisciplinaire, comme celle qui est ici à l’oeuvre, le designer, l’ingénieur et le manager permet plus qu’une addition de compétences, nécessaire pour embrasser un champ large, en débouchant sur la création d’un nouveau champ de recherche : la Datalogie. Sur les articulations entre le projet Anamia et ce partenariat, nous renvoyons au chapitre de Fred Pailler, « Voir et analyser les réseaux Anamia : collecte en ligne et visualisation de données personnelles de sociabilité », in : Olaf Avenati & Pierre-Antoine Chardel (dir.), Datalogie. Formes et imaginaires du numérique, Paris, Editions Loco, 2016, pp. 140 – 151 (à paraître en octobre).

Voir en ligne : https://www.anamia.fr/

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Une initiative de l’association CIRSES avec un résau de partenaires